Al giorno d’oggi, si stima che esistano tra le 10.000 e le 11.000 malattie rare in circolazione e che circa il 5% della popolazione mondiale sia affetta da esse. In Italia, i malati rari, sono circa 2 milioni, di cui il 70% bambini inferiori a 16 anni. Queste patologie, presentando delle sfide diagnostiche e terapeutiche che necessitano più attenzioni di quelle normali. È proprio qui che entra in gioco il nuovo progetto Erdera, un progetto europeo che ha l’obiettivo di incrementare la ricerca e la formazione nel campo delle malattie rare.
Cos’è Erdera?
Erdera, acronimo di European Rare Disease Research Alliance, è il progetto lanciato dall’Unione Europea per contrastare il fenomeno delle malattie rare. Finanziato con 380 milioni di euro nell’ambito di Horizon Europe, il programma coinvolgerà ben 178 istituzioni provenienti da 37 nazioni diverse, con lo scopo di trasformare l’Europa come leader mondiale nella ricerca, formazione e studio delle malattie rare.
L’Università Cattolica del Sacro Cuore in prima linea
L’Università Cattolica svolge un ruolo chiave in questo progetto, che grazie alla collaborazione con altri atenei e centri di ricerca, lancerà un nuovo corso di laurea inter-universitario proprio sulla cura e prevenzione delle malattie rare. Il progetto, coordinato dalla professoressa Wanda Lattieri del Dipartimento di Scienze della Vita e Sanità Pubblica, prenderà parte allo sviluppo del primo curriculum europeo per le malattie rare. Il corso rappresenterà un nuovo punto di inizio per lo studio e l’analisi di queste malattie. Medici e professionisti sanitari riceveranno una formazione altamente specializzante che gli consentirà di affrontare le sfide che questo settore gli pone di fronte.
Come Erdera cambierà la medicina
Erdera segna il punto di svolta per la ricerca sulle malattie rare. Il progetto, creato in collaborazione con diversi atenei e centri di ricerca europei, si articola in diverse fasi, ognuna delle quali ha delle priorità.
Le principali fasi di intervento sono:
- Sviluppare nuove diagnosi e trattamenti, con l’intento di accelerare la ricerca di nuove terapie e nuove tecniche di diagnosi.
- Promuovere la condivisione dei dati generazionali, creando un database condiviso con informazioni genetiche e molecolari di pazienti affetti da malattie rare sarà più facile accedere ad dati cruciali che contribuiscono alla ricerca.
- Coinvolgere i pazienti in modo più attivo affinché le loro esigenze e priorità siano al centro del processo di ricerca.
- Impegnarsi a garantire che tutti i pazienti affetti da malattie rare abbiano lo stesso livello di cura, indipendentemente da dove vengono o dalle loro condizioni.
L’impatto che Erdera avrà sui pazienti sarà significativo, si prevede infatti un miglioramento della qualità di ricerca e sviluppo di terapie più efficaci e che possa cambiare radicalmente la vita dei pazienti. Grazie alla formazione di nuovi esperti del settore, sarà fornita un’assistenza sanitaria capillare decisamente migliore, andando a coprire tutto il territorio nazionale. Questa è un’ottima notizia, non solo per il progresso della scienza e della medicina, ma anche per il nostro paese che vedrà un miglioramento del trattamento di questa tipologia di pazienti.
Una nuova speranza per milioni di persone
Con il progetto Erdera si spera di risolvere molte problematiche che purtroppo affliggono i malati rari. Grazie al lavoro congiunto delle istituzioni universitarie e di ricerca, l’Europa apre le frontiere ad una nuova modalità di studio e ricerca per la diagnosi e cura di queste malattie, sperando di migliorare la vita di tante persone.
L’Università Cattolica del Sacro Cuore, si conferma ancora una volta istituto di alto livello per la formazione e la ricerca, giocando un ruolo importante nel progetto e nell’avvio del primo curriculum europeo per malattie rare in Europa.
